Οικογενειακή επιβάρυνση των γονέων με παιδί με κακοήθεια. Ρόλος της οικογενειακής νοσηλευτικής

Abstract

Εισαγωγή Τα τελευταία χρόνια, έχει αυξηθεί σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης των παιδιών που νοσούν, (Robinson et al, 2005). Τα παιδιά με κακοήθεια λαμβάνουν τα τελευταία χρόνια το μεγαλύτερο κομμάτι της φροντίδα τους κυρίως στο σπίτι και αυτό φαίνεται να αυξάνει τις απαιτήσεις της φροντίδας για τα μέλη της οικογένειας (Dix et al, 2009). Η αντικειμενική επιβάρυνση αναφέρεται στις οικονομικές επιπτώσεις, την ανάγκη για φροντίδα του σπιτιού, και τα προβλήματα στον εργασιακό τομέα. Ενώ, η υποκειμενική επιβάρυνση αναφέρεται στις ψυχολογικές και συναισθηματικές αντιδράσεις που βιώνουν τα μέλη της οικογένειας, (Norberg et al, 2007, Ow, 2003). Σκοπός Η διερεύνηση των διαστάσεων της επιβάρυνσης των γονέων που φροντίζουν παιδί με κακοήθεια Υλικό - Μέθοδος: Πραγματοποιηθηκε συστηματική ανασκόπηση της ερευνητικής βιβλιογραφίας. Η αναζήτηση της σχετικής βιβλιογραφίας έγινε κατά την χρονική περίοδο μεταξύ Δεκεμβρίου 2013 και Φεβρουαρίου 2014 από στις βάσεις δεδομένων Pubmed, Cohrane και Cinahl. Επίσης αναζητήθηκαν δεδομένα με χειροκίνητη σάρωση στα ελληνικά περιοδικά «Νοσηλευτική», «Νοσηλεία και Έρευνα» και «Κυπριακά Νοσηλευτικά Χρονικά». Οι λέξεις κλειδιά που χρησιμοποιήθηκαν είναι «family burden» OR «caregiver's burden» AND «childhood cancer» AND «family nursing» OR «community nursing». Οι λέξεις κλειδιά χρησιμοποιήθηκαν με διάφορους συνδυασμούς και συνδέσμους. Σχετικά άρθρα αναζητήθηκαν επίσης με χειροκίνητη σάρωση και στη βιβλιογραφία (παραπομπές) των άρθρων που θα επιλεγούν κατά την πρώτη αναζήτηση. Αποτελέσματα Η αναζήτηση κατέληξε σε 65 μελέτες από τις οποίες μόνο οι 9 πληρούσαν τα κριτήρια εισόδου. Από τις 9 έρευνες που συμπεριλήφθησαν τελικά στην παρούσα ανασκόπηση οι 4 ήταν ποιοτικές και οι υπόλοιπες ποσοτικές έρευνες. Μερικοί από τους παράγοντες που συμβάλλουν στην ανάπτυξη επιβάρυνσης είναι το κόστος της θεραπείας, η αδυναμία αντιμετώπισης των συναισθηματικών αντιδράσεων του παιδιού, η αδυναμία αντιμετώπισης των παρενεργειών της θεραπείας, η έλλειψη γνώσεων σχετικά με την νόσο και την θεραπεία, η κοινωνική απομόνωση και η σωματική εξάντληση. Συμπεράσματα Η αναγνώριση των παραγόντων που επιδρούν στην ανάπτυξη επιβάρυνσης στους γονείς θα αναδείξει τα πεδία στα οποία η οικογένεια και το παιδί χρειάζονται βοήθεια. Αυτό θα οδηγήσει στον σχεδιασμό πολιτικής υγείας από τις υπηρεσίες υγείας για κάλυψη αυτών των αναγκών. Η νοσηλεία στο σπίτι αποτελεί το βασικότερο στοιχείο της συνεχιζόμενης νοσηλευτικής φροντίδας υγείας και προϋποθέτει σωστή οργάνωση και λειτουργία της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας με σκοπό την συνέχεια της φροντίδας από το νοσοκομείο στο σπίτι.