Η επιβάρυνση της οικογένειας που φροντίζει ασθενή με τη νόσο Alzheimer και άλλες συναφείς άνοιες

Abstract

Η φροντίδα ηλικιωμένων ατόμων με αναπηρίες από την οικογένεια έχει αυξηθεί ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια λόγω της αύξησης στο προσδόκιμο επιβίωσης και στο φαινόμενο του γήρατος των πληθυσμών, με αποτέλεσμα την ψηλή επίπτωση στα χρόνια νοσήματα, τους αυξημένους οικονομικούς περιορισμούς και τις εξελίξεις στην ιατρική τεχνολογία. Ως συνέπεια αυτών των τάσεων, τα μέλη της οικογένειας αναλαμβάνουν όλο και περισσότερο ευθύνες οι οποίες είναι παρόμοιες με αυτές των επαγγελματιών υγείας ή άλλων κοινωνικών υπηρεσιών, αλλά συχνά αυτό γίνεται εις βάρος της δικής τους ευημερίας και προς όφελος της κοινωνίας. Η επιβάρυνση που βιώνει η οικογένεια όταν ένα μέλος της νοσεί από άνοια προσέλκυσε το ενδιαφέρον των ερευνητών από τη δεκαετία του 1970 και στα χρόνια που ακολούθησαν η έννοια της οικογενειακής επιβάρυνσης διευρύνθηκε με σκοπό να περιλάβει όλες της διαστάσεις της φροντίδας, τους προδιαθεσικούς παράγοντες της επιβάρυνσης και τις επιπτώσεις της φροντίδας στη ζωή της οικογένειας. Η παρακολούθηση αυτών των αλλαγών με έχει βοηθήσει να συνειδητοποιήσω ότι η φροντίδα δεν αποτελεί προνόμιο μόνο για εμάς που εργαζόμαστε ως επαγγελματίες και προετοιμαζόμαστε καλά για αυτό το ρόλο. Η πολύχρονη νοσηλευτική πείρα με ηλικιωμένους ανθρώπους με έκανε να βλέπω πέρα από το ατομικό σε ένα πιο συστημικό πλαίσιο, αυτό της οικογένειας, ενώ η εκπαιδευτική μου πείρα με νέα παιδιά αποτελεί μια σημαντική πρόκληση μετάδοσης αυτών των εννοιών. Περισσότερο από όλα όμως, η προσωπική μου πείρα ως «πρωτοβάθμιου οικογενειακού φροντιστή» υπήρξε ισχυρότατο κίνητρο για την ανάληψη της μελέτης αυτού του θέματος.

Παρόλο που η επιβάρυνση έχει μελετηθεί πολύ σε άλλες χώρες, η παρούσα μελέτη αποτελεί την πρώτη συστηματοποιημένη προσπάθεια να διαπιστωθεί αν η οικογένεια της Κύπρου μπορεί να σηκώσει το βάρος της φροντίδας ενός ηλικιωμένου μέλους της που υποφέρει από άνοια. Ελπίζω ότι τα αποτελέσματα της έρευνας αυτής θα συμβάλουν στη διεύρυνση των γνώσεων που αφορούν στη φροντίδα αυτών των ασθενών και θα επισημάνουν το ρόλο των προγραμμάτων στήριξης τα οποία είναι απαραίτητα στη συνέχιση του έργου της οικογένειας. Αρχικά θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά την επιβλέπουσα καθηγήτρια μου κα Αθηνά Καλοκαιρινού για την εμπιστοσύνη που μου έδειξε βοηθώντας με να υλοποιήσω ένα όνειρο ζωής καθώς και για τη συνεχή στήριξη και καθοδήγηση της. Ευχαριστώ θερμά την κα Παναγιώτα Σουρτζή για την επιστημονική καθοδήγηση, την άμεση ανταπόκριση και τις αυστηρές παρατηρήσεις που με έκαναν να αυξάνω τις προσπάθειες μου προς το καλύτερο. Επίσης ευχαριστώ τα υπόλοιπα μέλη της τριμελούς μου επιτροπής, την κα Μ. Πριάμη η οποία έχει συνταξιοδοτηθεί πριν από την ολοκλήρωση του έργου και τον κ. Γ. Αλεβιζόπουλο για τις εύστοχες παρατηρήσεις τους. Θα ήθελα επίσης να ευχαριστήσω τους καθηγητές κ. Μ. Μαδιανό, κ. Ε. Καραδήμα και κ. S. Zarit για την ευγενή παραχώρηση των κλιμάκων που έχω χρησιμοποιήσει.

Η μερική χρηματοδότηση από το Ίδρυμα Προώθησης Έρευνας της Κύπρου πρόσφερε τη δυνατότητα για την πραγματοποίηση της ερευνητικής μου προσπάθειας. Το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου καθώς και οι Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας ήταν οι πιο σημαντικοί φορείς που με έφεραν σε επαφή με τις οικογένειες που φροντίζουν ασθενείς με άνοια. Ιδιαίτερες ευχαριστίες θα ήθελα να απευθύνω στο Διευθυντή του τμήματος Νευροφυσιολογίας του ΙΝΓΚ κ. Σάββα Παπακώστα, στον ψυχίατρο κ. Γιάννη Καλακούτα και τη διευθύντρια της Νοσηλευτικής Σχολής κ. Μ. Μίτσιγκα. Ευχαριστώ επίσης τη δρα Χαριτίνη Τσαγκάρη για τη βοήθεια της στη στατιστική ανάλυση, καθώς και το προσωπικό της βιβλιοθήκης του Γενικού Νοσοκομείου Λευκωσίας και της Νοσηλευτικής Σχολής Κύπρου για τη βοήθεια στην εξασφάλιση επιστημονικών άρθρων. Η ψυχική υποστήριξη και η έμπρακτη βοήθεια της οικογένειας και των φίλων μου κατά τη διάρκεια των σπουδών μου ήταν ανεκτίμητη. Ευχαριστώ τα παιδιά μου για την κατανόηση, το θαυμασμό και την αγάπη τους που ήταν για μένα η πιό δυνατή κινητήρια δύναμη για την εκπόνηση αυτής της μελέτης. Ευχαριστώ ιδιαίτερα το συνάδελφο κ.Γιώργο Καραγιάννη για τις ατελείωτες συζητήσεις επί του θέματος και την πολύτιμη βοήθεια του στο θεωρητικό θέμα καθώς και στην τεχνική των συνεντεύξεων. Θα ήταν παράλειψη αν δεν απηύθυνα ένα μεγάλο ευχαριστώ στον πατέρα μου που έχει φύγει πριν από την ολοκλήρωση αυτού του έργου, ο οποίος πίστεψε σε μένα και με ενεθάρρυνε να αρχίσω αυτές τις σπουδές. Τέλος Ευχαριστώ θερμά όλες τις οικογένειες που συμμετείχαν στην έρευνα και με δέκτηκαν στο σπίτι τους με τόση αγάπη.