Ενημερωμένη συγκατάθεση για συμμετοχή ατόμων με αφασία σε ερευνητικά και θεραπευτικά πρωτόκολλα: ανασκόπηση της βιβλιογραφίας
Date Issued
May 2022
Author(s)
Advisor
Abstract
Εισαγωγή: Η ενημερωμένη συγκατάθεση θεωρείται ως μια αναγκαία δράση του διεθνούς συστήματος παροχής υγειονομικής περίθαλψης στη βάση της οποίας λαμβάνονται σημαντικές αποφάσεις για την υγεία των ασθενών ή τη συμμετοχή τους σε σχετικές έρευνες. Ωστόσο, απαραίτητη προϋπόθεση για τη διενέργεια της ενημερωμένης συγκατάθεσης είναι η επαρκής διανοητική και γλωσσική ικανότητα ενός ατόμου. Τα άτομα με αφασία συνιστούν μια υποομάδα ασθενών του εγκεφαλικού επεισοδίου που βιώνουν αρκετές γνωστικές και γλωσσικές δυσκολίες. Ωστόσο, υπάρχει η εσφαλμένη αντίληψη ότι λόγω των πιο πάνω προβλημάτων, τα άτομα με αφασία δεν διαθέτουν την ικανότητα λήψης αποφάσεων και έτσι δεν μπορούν να συμμετάσχουν στη διαδικασία ενημερωμένης συγκατάθεσης.
Σκοπός: Να παρουσιαστούν αναλυτικά τα διαθέσιμα ερευνητικά στοιχεία σχετικά με την ενημερωμένη συγκατάθεση για τα άτομα με αφασία στο πλαίσιο της θεραπείας και συμμετοχής τους στην έρευνα.
Μεθοδολογία: Η υφιστάμενη εργασία χρησιμοποίησε την προσέγγιση της οριοθετημένης συστηματικής ανασκόπησης άρθρων (scoping review). Επιπρόσθετα, υιοθετήθηκε το μοντέλο του PICO (Πρόβλημα ή Πληθυσμός/ Παρέμβαση/ Σύγκριση ή Έλεγχος / Αποτέλεσμα), ενώ η στρατηγική αναζήτησης έγινε στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων PsycINFO, CINAHL, PubMed και Scopus.
Αποτελέσματα: Στην παρούσα μελέτη εντοπίστηκαν αρχικά 1048 άρθρα, όπου μετά την κατάργηση των διπλότυπων, προέκυψαν συνολικά 408 άρθρα τα οποία υποβλήθηκαν σε έλεγχο τίτλων και περιλήψεων. Αφού εξαιρέθηκαν 271 άρθρα, απέμειναν 137 άρθρα πλήρους κειμένου. Από αυτά και αφού εφαρμόστηκαν συγκεκριμένα κριτήρια αποκλεισμού (συννοσηρότητα, διεξαγωγή εγχείρησης, άτομα με κάποιου άλλου είδους ασθένεια που δεν σχετίζεται με εγκεφαλικό επεισόδιο και αφασία) συμπεριλήφθηκαν τελικά 6 άρθρα, τα οποία και αναλύθηκα στην ενότητα των αποτελεσμάτων. Στα δύο από αυτά συζητήθηκε η μη συμπερίληψη των ατόμων με αφασία στην ενημερωμένη συγκατάθεση, κάτι που διαπιστώθηκε από τον αποκλεισμό αυτής της ομάδας ασθενών στο ένα από τα δύο ερευνητικά άρθρα αυτής της ανασκόπησης. Συζητήθηκαν επίσης οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αφασία όπως και οι επαγγελματίες υγείας, ενώ εξετάστηκαν και δύο προσεγγίσεις, οι οποίες φάνηκαν ότι μπορούν να βοηθήσουν αυτόν τον πληθυσμό ασθενών, ως προς τη λήψη αποφάσεων.
Συμπεράσματα: Η παρούσα μελέτη καταδεικνύει τον αποκλεισμό που βιώνουν τα άτομα με αφασία στη διαδικασία της ενημερωμένης συγκατάθεσης. Εντούτοις, και παρά τον αποκλεισμό τους, υπάρχουν διαθέσιμα ερευνητικά εργαλεία και μοντέλα τα οποία μπορούν να βοηθήσουν αυτά τα άτομα ώστε να λάβουν τις ορθότερες αποφάσεις για την θεραπεία ή την συμμετοχή τους σε έρευνες. Ωστόσο, απαιτείται η διενέργεια και άλλων ερευνών, όπως προκύπτει και από τον μικρό αριθμό των σχετικών μελετών, ώστε να προκύψουν οι καλύτερες προσεγγίσεις για αυτό τον πληθυσμό ασθενών.
Σκοπός: Να παρουσιαστούν αναλυτικά τα διαθέσιμα ερευνητικά στοιχεία σχετικά με την ενημερωμένη συγκατάθεση για τα άτομα με αφασία στο πλαίσιο της θεραπείας και συμμετοχής τους στην έρευνα.
Μεθοδολογία: Η υφιστάμενη εργασία χρησιμοποίησε την προσέγγιση της οριοθετημένης συστηματικής ανασκόπησης άρθρων (scoping review). Επιπρόσθετα, υιοθετήθηκε το μοντέλο του PICO (Πρόβλημα ή Πληθυσμός/ Παρέμβαση/ Σύγκριση ή Έλεγχος / Αποτέλεσμα), ενώ η στρατηγική αναζήτησης έγινε στις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων PsycINFO, CINAHL, PubMed και Scopus.
Αποτελέσματα: Στην παρούσα μελέτη εντοπίστηκαν αρχικά 1048 άρθρα, όπου μετά την κατάργηση των διπλότυπων, προέκυψαν συνολικά 408 άρθρα τα οποία υποβλήθηκαν σε έλεγχο τίτλων και περιλήψεων. Αφού εξαιρέθηκαν 271 άρθρα, απέμειναν 137 άρθρα πλήρους κειμένου. Από αυτά και αφού εφαρμόστηκαν συγκεκριμένα κριτήρια αποκλεισμού (συννοσηρότητα, διεξαγωγή εγχείρησης, άτομα με κάποιου άλλου είδους ασθένεια που δεν σχετίζεται με εγκεφαλικό επεισόδιο και αφασία) συμπεριλήφθηκαν τελικά 6 άρθρα, τα οποία και αναλύθηκα στην ενότητα των αποτελεσμάτων. Στα δύο από αυτά συζητήθηκε η μη συμπερίληψη των ατόμων με αφασία στην ενημερωμένη συγκατάθεση, κάτι που διαπιστώθηκε από τον αποκλεισμό αυτής της ομάδας ασθενών στο ένα από τα δύο ερευνητικά άρθρα αυτής της ανασκόπησης. Συζητήθηκαν επίσης οι δυσκολίες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αφασία όπως και οι επαγγελματίες υγείας, ενώ εξετάστηκαν και δύο προσεγγίσεις, οι οποίες φάνηκαν ότι μπορούν να βοηθήσουν αυτόν τον πληθυσμό ασθενών, ως προς τη λήψη αποφάσεων.
Συμπεράσματα: Η παρούσα μελέτη καταδεικνύει τον αποκλεισμό που βιώνουν τα άτομα με αφασία στη διαδικασία της ενημερωμένης συγκατάθεσης. Εντούτοις, και παρά τον αποκλεισμό τους, υπάρχουν διαθέσιμα ερευνητικά εργαλεία και μοντέλα τα οποία μπορούν να βοηθήσουν αυτά τα άτομα ώστε να λάβουν τις ορθότερες αποφάσεις για την θεραπεία ή την συμμετοχή τους σε έρευνες. Ωστόσο, απαιτείται η διενέργεια και άλλων ερευνών, όπως προκύπτει και από τον μικρό αριθμό των σχετικών μελετών, ώστε να προκύψουν οι καλύτερες προσεγγίσεις για αυτό τον πληθυσμό ασθενών.
File(s)![Thumbnail Image]()
Name
Χριστίνα Κατσαρά - Ενημερωμένη Συγκατάθεση Ατόμων με Αφασία.pdf
Size
504.92 KB
Format
Adobe PDF
Checksum (MD5)
fdf57b840ec631a6bcaf4ec0286ebd21