Σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής μητέρων παιδιών με κακοήθεια : ο ρόλος της κοινωνικής στήριξης και του κοινωνικού κεφαλαίου - Νικολάου, Χριστιάνα (Faculty of Health Sciences, Department of Nursing, Cyprus University of Technology, 2015)
Εισαγωγή: Η διάγνωση και θεραπεία της παιδικής κακοήθειας αποτελεί μια στρεσσογόνο κατάσταση που δημιουργεί δραματικές αλλαγές στη σωματική και ψυχοκοινωνική υγεία τόσο των παιδιών όσο και των οικογενειών τους, και ιδιαίτερα στις μητέρες που συνήθως επωμίζονται την μεγαλύτερη ευθύνη της φροντίδας του παιδιού, επηρεάζοντας ταυτόχρονα τις σχέσεις που διατηρούν τόσο μεταξύ τους σαν οικογένεια, όσο και σε αυτές που αναπτύσσουν με το γενικότερο κοινωνικό σύνολο. Η πλειοψηφία των μελετών στη βιβλιογραφία επικεντρώθηκαν στις ψυχικές εκβάσεις (π.χ. στρες, μετατραυματικές διαταραχές του στρες, κατάθλιψη), ενώ πολύ λιγότερες είναι μελέτες οι οποίες διερεύνησαν την Σχετιζόμενη με την Υγεία Ποιότητα Ζωής (ΣΥΠΖ). Επιπρόσθετα, παρόλο που η κοινωνική στήριξη, η οποία μπορεί να λειτουργήσει ως ρυθμιστικός παράγοντας του στρες (Stress buffering hypothesis), απασχόλησε εκτενώς τη διεθνή βιβλιογραφία, ελάχιστες είναι οι μελέτες οι οποίες έχουν εστιάσει την προσοχή τους στην σχέση της κοινωνικής στήριξης με την ΣΥΠΖ των γονέων παιδιών με κακοήθεια. Μάλιστα, ενώ προηγούμενες μελέτες αναφέρθηκαν στη σημασία του ευρύτερου κοινωνικο-οικονομικού πλαισίου μέσα στο οποίο λαμβάνει χώρα η φροντίδα του παιδιού, τα διάφορα μοντέλα που αναπτύχθηκαν συνήθως περιορίζονται στη μέτρηση των κοινωνικο-δημογραφικών χαρακτηριστικών του ατόμου και της οικογένειας ενώ καμία μελέτη δεν έχει διερευνήσει το ρόλο του κοινωνικού κεφαλαίου, μιας πολυσύνθετης έννοιας η οποία δεν περιορίζεται στη στήριξη που λαμβάνει το άτομο μέσω διαπροσωπικών σχέσεων αλλά αναφέρεται γενικότερα στη δομική και στη γνωστική διάσταση της σχέσης του ατόμου με το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Σκοπός: Η διερεύνηση των επιπέδων της Σχετιζόμενης με την Υγεία Ποιότητα Ζωής (ΣΥΠΖ) των Ελληνοκύπριων μητέρων παιδιών με κακοήθεια (ΜΠΚ), και η σχέση της κοινωνικής στήριξης και του κοινωνικού κεφαλαίου με τη ΣΥΠΖ, καθώς και της πιθανής αλληλεπίδρασης μεταξύ των δυο αυτών εννοιών ως προς στη διαμόρφωση διαφορών στη ποιότητα ζωής, συγκριτικά με μητέρες υγιών παιδιών (ΜΥΠ). Υλικό και Μέθοδος: Συγχρονική περιγραφική μελέτη σύγκρισης (ανάμεσα σε ΜΠΚ και ΜΥΠ) και συσχέτισης (ΣΥΠΖ με κοινωνική στήριξη και κοινωνικό κεφάλαιο). Την κύρια ομάδα υπό μελέτη αποτέλεσαν 52 μητέρες των οποίων το παιδί είχε διαγνωστεί με κακοήθεια και λάμβανε θεραπεία κατά τη περίοδο συλλογής των δεδομένων (Απρίλιο 2012-Απρίλιο 2013) στο Παιδογκολογικό κέντρο αναφοράς, και οι οποίες συγκρίθηκαν με 208 μητέρες αντιστοιχισμένων ως προς το φύλο και ηλικία παιδιών χωρίς κάποιο χρόνιο πρόβλημα υγείας, τα οποία νοσηλεύονταν κατά την ίδια περίοδο στα Παιδιατρικό ή Παιδοχειρουργικό Τμήμα του ίδιου νοσοκομείου (ομάδα σύγκρισης «νοσοκομειακών μαρτύρων»). Για τη συλλογή δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν τα ακόλουθα εργαλεία: α) ένα σύντομο ερωτηματολόγιο κοινωνικο–δημογραφικών χαρακτηριστικών, β) η Ελληνική έκδοση του εργαλείου SF-36v2 για τη αξιολόγηση της ΣΥΠΖ, όπως επίσης γ) η Ελληνική μετάφραση του ερωτηματολογίου Medical Outcome Study Social Support Survey για τη μέτρηση της αντιλαμβανόμενης κοινωνικής στήριξης (MOS –SSS - G) και δ) η Ελληνική έκδοση του Social Capital Questionnaire (SCQ-G) για την αξιολόγηση του ατομικού κοινωνικού κεφαλαίου, των οποίων η εγκυρότητα εννοιολογικής δομής διερευνήθηκε μέσω παραγοντικής ανάλυσης. Η ανάλυση των δεδομένων έγινε με μεθόδους περιγραφικής και επαγωγικής στατιστικής στο SPSS 20. Χρησιμοποιήθηκαν στατιστικές δοκιμασίες (t-test, ANOVA, χ2) για την εκτίμηση διαφορών στα επίπεδα ΣΥΠΖ μεταξύ των δυο συγκρινόμενων ομάδων (στην απουσία πληθυσμιακών νορμών για το SF-36 σε Κυπριακό πληθυσμό), στη κοινωνική στήριξη, στις πηγές στήριξης και στο κοινωνικού κεφαλαίου όπως επίσης και διαφορών σε όλες τις έννοιες υπό μελέτη με βάση τα κοινωνικο-δημογραφικά χαρακτηριστικά των συμμετεχουσών. Η συσχέτιση μεταξύ ΣΥΠΖ και κοινωνικής στήριξης και κοινωνικού κεφαλαίου εκτιμήθηκε με το συντελεστή συσχέτισης του Pearson ενώ ο βαθμός στον οποίο διαφοροποιείται η παρατηρούμενη σχέση στις δυο συγκρινόμενες ομάδες διερευνήθηκε σε μοντέλα γραμμικής παλινδρόμησης, ενώ διερευνήθηκε επίσης ο βαθμός στον οποίο διαφοροποιείται η σχέση της κοινωνικής στήριξης με τη ΣΥΠΖ αναλόγως των επιπέδων κοινωνικού κεφαλαίου. Αποτελέσματα: Το ποσοστό ανταπόκρισης των μητέρων στην ομάδα υπό μελέτη ήταν 93% ενώ των μητέρων στην ομάδα σύγκρισης 89%. Τα παιδιά με κακοήθεια είχαν ένα μέσο όρο ηλικίας 9 χρονών, με το 69.2% να είναι αγόρια. Τα μισά έπασχαν από Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία, ενώ ακολουθούσε το Λέμφωμα (13.5%) και το Σάρκωμα (11.5%). Οι μητέρες στις δύο συγκρινόμενες ομάδες είχαν πολύ παρόμοιο κοινωνικο- δημογραφικό προφίλ. Οι μητέρες παιδιών με κακοήθεια δήλωσαν την ΣΥΠΖ τους σε γενικά χαμηλότερα επίπεδα συγκριτικά από τις μητέρες υγιών παιδιών σε έξι από τις οκτώ επιμέρους κλίμακες του εργαλείου SF36v2. Συγκεκριμένα, οι μητέρες παιδιών με κακοήθεια είχαν χαμηλότερη βαθμολογία με στατιστικά σημαντική διαφορά στις υποκλίμακες του Σωματικού ρόλου (p<0,001) και Σωματικού πόνου (p=0,021) αλλά όχι στις υποκλίμακες της Γενικής Υγείας και της Σωματικής Λειτουργικότητας, ενώ αναφορικά με τη ψυχική διάσταση, οι μητέρες παιδιών με κακοήθεια είχαν χαμηλότερα επίπεδα και στις τέσσερεις υποκλίμακες (p<0,001 στη Κοινωνική λειτουργικότητα, Συναισθηματικό ρόλο και Ψυχική υγεία και p= 0,013 στη Ζωτικότητα). Παρατηρήθηκε μεγάλη και στατιστικά σημαντική διαφορά ως προς την συνολική κλίμακα της Ψυχικής Διάστασης της ΣΥΠΖ, όπου ο μέσος στις μητέρες παιδιών με κακοήθεια ήταν Μ=31,0 (SD=10,9) ενώ στις μητέρες υγιών παιδιών 39,0 (SD=11,5) (p<0.001). Αντίθετα, στη Συνολική κλίμακα της Σωματικής διάστασης της ΣΥΠΖ δεν παρατηρήθηκε στατιστικά σημαντική διαφορά. Το μέγεθος αποτελέσματος (effect size) στην παρούσα μελέτη κυμαίνεται από σχετικά μεγάλο στην περίπτωση της κοινωνικής λειτουργικότητας και του Σωματικού ρόλου (-0.73 και -0.70 αντίστοιχα) σε μέτριο στην περίπτωση της Ζωτικότητας και του Σωματικού Πόνου (-0.38 και -0.31 αντίστοιχα) και φαίνεται να κυμαίνεται σε ενδιάμεσα επίπεδα συγκριτικά με αντίστοιχες μελέτες στη διεθνή βιβλιογραφία.. Στις μητέρες παιδιών με κακοήθεια μόνο το υψηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης σχετίστηκε με κάπως καλύτερα επίπεδα Ψυχικής Υγείας, αφού σε αντίθεση με την εμφανή διαβάθμιση ως προς τις κοινωνικο-οικονομικές παραμέτρους στις μητέρες υγιών παιδιών, δεν παρατηρήθηκε αντίστοιχη διαβάθμιση στις μητέρες παιδιών κακοήθεια, οι οποίες είχαν γενικότερα χαμηλά επίπεδα ψυχικής υγείας ανεξαρτήτως της κοινωνικο-οικονομικής τους θέσης. Δεν φάνηκε να υπάρχουν σημαντικές διαφορές ως προς την αντιλαμβανόμενη κοινωνική στήριξη αν και οι ΜΠΚ τείνουν να δηλώνουν υψηλότερα επίπεδα απτής αλλά σχετικά χαμηλότερα επίπεδα συναισθηματικής/πληροφοριακής στήριξης. Όσον αφορά τις πηγές στήριξης, η πλειοψηφία των ΜΠΚ (81%) δήλωσε την οικογένεια ως την κύρια πηγή στήριξη ενώ οι μισές περίπου ανάφεραν τους γονείς των άλλων παιδιών. Μάλιστα, σε αντίθεση με τις μητέρες υγιών παιδιών, όπου τα υψηλότερα επίπεδα αντιλαμβανόμενης κοινωνικής στήριξης καταγράφηκαν στις μητέρες οι οποίες δήλωσαν τους φίλους ή ακόμα τους γείτονες ως σημαντική πηγή στήριξης, στις μητέρες παιδιών με κακοήθεια, η μοναδική πηγή στήριξης που φάνηκε να διαφοροποιεί τα επίπεδα της αντιλαμβανόμενης κοινωνικής στήριξης ήταν η οικογένεια. Η μεγαλύτερη διαφοροποίηση στη παρατηρούμενη σειρά κατάταξης των πηγών στήριξης ανάμεσα στις δυο ομάδες αφορούσε τον ιερέα, αφού σε αντίθεση με το σχετικά υψηλό ποσοστό στις μητέρες παιδιών με κακοήθεια (50%), μόνο μια στις τέσσερεις μητέρες υγιών παιδιών δήλωσε τον ιερέα ως σημαντική πηγή στήριξης ενώ μόνο 17% των ΜΠΚ ανέφεραν τους επαγγελματίες υγείας. Ως προς το κοινωνικό κεφάλαιο δεν υπήρχαν διαφορές μεταξύ των ομάδων, ενώ τα επίπεδα θα χαρακτηρίζονταν γενικότερα ως χαμηλά, ειδικότερα όσον αφορά τη «Συμμετοχή στην Τοπική Κοινότητα», με εξαίρεση τους παράγοντες «Σχέσεις με τους Φίλους και την Συγγενείς» και «Σχέσεις στην Εργασία». Οι προσδιοριστικοί παράγοντες της κοινωνικής στήριξης και του κοινωνικού κεφαλαίου ήταν κοινοί στις δυο ομάδες (π.χ. οικογενειακή και οικονομική κατάσταση, καθεστώς κατοίκησης και μονιμότητα στη διαμονή). Ενώ στην ομάδα σύγκρισης, η κοινωνική στήριξη και το κοινωνικό κεφάλαιο παρουσίασαν θετική συσχέτιση τόσο με τη Σωματική και ακόμα εντονότερα με τη Ψυχική διάσταση της ΣΥΠΖ, στις μητέρες παιδιού με κακοήθεια η συσχέτιση περιορίστηκε στη Σωματική διάσταση. Συγκεκριμένα, η αύξηση στην Ψυχική διάσταση της ΣΥΠΖ στις ΜΥΠ ήταν της τάξεως των 1.62 μονάδων (95% CI=1,02 έως 2,23) ανά 10 μονάδες αύξηση στη κλίμακα της κοινωνικής στήριξης ενώ η αντίστοιχη τιμή στις ΜΠΚ ήταν 0,08 (95% CI=-1,16 έως 1.32); p for effect modification=0.03. Μάλιστα, φαίνεται ότι αυτό ισχύει για όλες τις διαστάσεις της κοινωνικής στήριξης (απτή, συναισθηματική/πληροφοριακή, στοργική/θετική κοινωνική αλληλεπίδραση) αφού συστηματικά ο συντελεστής κλίσης εμφανίζεται μεγαλύτερος (και στατιστικά σημαντικός) στην ομάδα σύγκρισης παρά στην κύρια ομάδα υπό μελέτη όπου δεν εντοπίζεται καμία συσχέτιση. Αντίθετα, όσον αφορά στη Σωματική διάσταση ισχυρές, αν όχι και ισχυρότερες, συσχετίσεις παρατηρήθηκαν στις ΜΠΚ παρά στις ΜΥΠ, και ειδικότερα στην περίπτωση των μητέρων με χαμηλό κοινωνικό κεφάλαιο. Παρόμοια ήταν η εικόνα και αναφορικά με το κοινωνικό κεφάλαιο, το οποίο παρουσιάζει στατιστικά σημαντική συσχέτιση και στις δυο ομάδες υπό μελέτη με τη Σωματική διάσταση, αν και αυτό δεν αφορούσε όλες τις διαστάσεις του κοινωνικού κεφαλαίου αφού γενικότερα ισχυρότερες συσχετίσεις παρουσιάστηκαν με το Αίσθημα του «ανήκειν» και το Αίσθημα Εμπιστοσύνης. Αντίθετα, όπως και με την κοινωνική στήριξη, δεν εντοπίζεται σημαντική συσχέτιση με τη Ψυχική διάσταση στις ΜΠΚ (αύξηση κατά 0,82 μονάδες ανά 10 μονάδες αύξηση στην κλίμακα του κοινωνικού κεφαλαίου με p=0,547) ενώ στις μητέρες υγιών παιδιών υπήρχε ισχυρή συσχέτιση (αύξηση κατά 3,84 μονάδες ανά 10 μονάδες αύξηση στην κλίμακα του κοινωνικού κεφαλαίου με p<0,001; p-value for interaction=0,045). Συμπέρασμα: Παρόλο που οι μητέρες παιδιών με κακοήθεια δήλωσαν παρόμοια επίπεδα αντιλαμβανόμενης κοινωνικής στήριξης και κοινωνικού κεφαλαίου με τις μητέρες υγιών παιδιών, η όποια συσχέτιση στις ΜΠΚ περιορίζεται στη Σωματική διάσταση της ΣΥΠΖ ενώ όσον αφορά στη Ψυχική διάσταση, τα επίπεδα στις ΜΠΚ εμφανίζονται ιδιαίτερα χαμηλά ανεξαρτήτως της αντιλαμβανόμενης κοινωνικής στήριξης και του κοινωνικού κεφαλαίου. Η παρουσία ισχυρής συσχέτισης, και μάλιστα ισχυρότερης απ’ ότι στις ΜΥΠ με τη σωματική διάσταση, ενώ παράλληλα η απουσία συσχέτισης με τη ψυχική διάσταση ενδεχομένως να αντανακλά το γεγονός ότι ο χαρακτήρας της στήριξης που λαμβάνουν οι μητέρες να μην έχει τα κατάλληλα χαρακτηριστικά έτσι ώστε να λειτουργεί θετικά και ως προς τη ψυχική διάσταση, κυρίως επειδή αυτή δεν παρέχεται σε ένα πλαίσιο που συμπεριλαμβάνει επίσημο και ανεπίσημο περιβάλλον (Υπόθεση της ειδικής ως προς συγκεκριμένο στρεσσογόνο παράγοντα επίδραση της κοινωνικής στήριξης Stressor - support specificity hypothesis). Οι επαγγελματίες υγείας και ιδιαίτερα οι νοσηλευτές θα πρέπει να αναπτύξουν και να εφαρμόσουν ψυχοκοινωνικά προγράμματα στήριξης στα παιδιά με κακοήθεια και τις οικογένειες τους αξιολογώντας παράλληλα την αποτελεσματικότητα αυτών των προγραμμάτων. Περαιτέρω διερεύνηση του θέματος ακολουθώντας ποιοτική προσέγγιση, φαίνεται να είναι σημαντική γιατί θα δώσει την δυνατότητα να διερευνηθούν σε βάθος οι βιωμένες εμπειρίες και αντιλήψεις των μητέρων αναφορικά με την ΣΥΠΖ τους και το ρόλο που διαδραματίζει η κοινωνική στήριξη και το κοινωνικό κεφάλαιο στη διασφάλιση της.
Keywords: Μητέρες παιδιών με κακοήθεια, Σχετιζόμενη με την Υγεία Ποιότητα Ζωής, κοινωνική στήριξη, κοινωνικό κεφάλαιο