Διερεύνηση της αποτελεσματικότητας της συνδυασμένης χρήσης της τεχνολογίας και της εκπαίδευσης ως προς την ενδυνάμωση ατόμων με διπολική διαταραχή σε δεξιότητες αυτό-διαχείρισης νόσου - Χατζηιωάννου, Άννα (My University, 2023)
Περίληψη Εισαγωγή : Μια από τις σημαντικότερες παραμέτρους της ενδυνάμωσης ατόμων με διπολική διαταραχή (ΔΔ) είναι η παροχή δομημένων εκπαιδευτικών παρεμβάσεων που προάγουν το γνωστικό υπόβαθρο για την ΔΔ, ώστε τα άτομα να ενδυναμωθούν ως προς την ικανότητα αυτοδιαχείρισης συμπτωμάτων. Σε εκπαιδευτικές παρεμβάσεις αναμένεται να συμμετέχουν και οι συγγενείς πρώτου βαθμού, αφού το θέμα της ΔΔ απαιτεί συστημική διαχείριση. Σκοπός: Σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν: α) να διερευνηθούν οι εκπαιδευτικές ανάγκες ατόμων με ΔΔ β) να διερευνηθούν οι εκπαιδευτικές ανάγκες συγγενών πρώτου βαθμού ατόμων με ΔΔ β) να δομηθεί η ηλεκτρονική πλατφόρμα www.mob.com.cy, με σκοπό την παροχή έγκυρης γνώσης για την ΔΔ σε πάσχοντες και στις οικογένειές τους, αλλά και να ενσωματωθεί σε σχετική εκπαιδευτική παρέμβαση γ) να αναπτυχθεί εκπαιδευτική παρέμβαση ενδυνάμωσης δεξιοτήτων αυτό-διαχείρισης ατόμων με ΔΔ η οποία ενσωματώνει η πλατφόρμα δ) να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εκπαιδευτικής παρέμβασης προς τα άτομα με ΔΔ, ε) να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της πλατφόρμας www.mob.com.cy. Η παρούσα μελέτη έχει ονομαστεί με τα ακρώνυμα ΜοΒ (Management Of My Bipolarity) Πληθυσμός Στόχος & Ηθικά θέματα: Τον πληθυσμό στόχο αποτέλεσαν όλα τα ενήλικα άτομα με ΔΔ καθώς επίσης και οι συγγενείς πρώτου βαθμού ατόμων με ΔΔ, οι οποίοι συναινούσαν γραπτώς ως προς την συμμετοχή τους στην παρούσα μελέτη. Η μελέτη έλαβε άδεια διεξαγωγής από την Εθνική Βιοηθική Επιτροπή Κύπρου (ΕΕΒΚ) και το Υπουργείο Υγείας (ΥΥ)- Επιτροπή Μελετών. Το δείγμα της μελέτης εντοπίστηκε μετά από κοινοποίηση διεξαγωγής της μελέτης σε Δημόσιες και Ιδιωτικές Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας (ΥΨΥ) και μετά από δημοσιεύσεις σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης και στην ιστοσελίδα της μελέτης. H συμμετοχή στην μελέτη πραγματοποιήθηκε σε εθελοντική βάση και τηρώντας όλες τις απαραίτητες προϋποθέσεις για διασφάλιση της εχεμύθειας. Μεθοδολογία: Εφαρμόστηκε πολυφασικός, μικτός διαμορφωτικός διερευνητικός σχεδιασμός παρέμβασης με ποιοτικό και ποσοτικό μέρος (multiphase design), με οιονεί πειραματικό σχεδιασμό παράλληλων ομάδων και αντίστοιχα ερωτήματα. Η επιλογή του δείγματος έγινε βάσει συνδυασμού τυχαίας δειγματοληψίας και δειγματοληψίας χιονοστιβάδας. Από τη μελέτη αποκλείστηκαν τα ανήλικα άτομα, τα άτομα που βίωναν υποτροπή νόσου και άτομα με φτωχή κριτική ικανότητα. Κριτήρια αποκλεισμού για τους συγγενείς πρώτου βαθμού αποτέλεσαν 29 πενία λόγου και ανεπαρκής κατανόηση του περιεχομένου και των στόχων της μελέτης. Την πρώτη φάση της μελέτης, αποτέλεσε η συλλογή των ποιοτικών δεδομένων, η οποία έγινε με τη μέθοδο των συνεντεύξεων και βάσει ημι-δομημένου οδηγού ερωτήσεων που αναπτύχθηκε από την ερευνητική ομάδα της μελέτης. Χρησιμοποιήθηκε ανάλυση περιεχομένου βάσει της επαγωγικής προσέγγισης για την ανάλυση των δεδομένων. Μέρος της διασφάλισης της ακρίβειας της μελέτης έγινε βάσει των κριτηρίων του κορεσμού δεδομένων και του θεματικού κορεσμού, παράμετροι οι οποίο καθόρισαν και το μέγεθος του τελικού δείγματος της μελέτης, το οποίο αποτέλεσαν 12 άτομα με ΔΔ και 13 συγγενείς πρώτου βαθμού ατόμων με ΔΔ. Περαιτέρω, για τον έλεγχο της ακρίβειας της μελέτης εφαρμόστηκαν τα κριτήρια κατά Munhall (1994). Η τριγωνοποίηση των δεδομένων έγινε από τρεις ερευνητές, ενώ η επιβεβαίωση των κύριων θεμάτων πραγματοποιήθηκε από τους συμμετέχοντες. Τη δεύτερη φάση της μελέτης αποτέλεσε η δόμηση της εκπαιδευτικής παρέμβασης βάσει του εκπαιδευτικού εργαλείου Colom & Vieta (2006), των εκπαιδευτικών αναγκών ατόμων με Διπολική διαταραχή από την πρώτη φάση της μελέτης ασκήσεων αυτό-διαχείρισης από την Γνωστική – Συμπεριφορική θεραπεία. Κατά την φάση αυτή δομήθηκε επίσης η ηλεκτρονική πλατφόρμα www.mob.com.cy. Τη τρίτη φάση της μελέτης αποτέλεσε το ποσοτικό μέρος της μελέτης, το οποίο αφορά σε μια κλινική δοκιμή κατά την οποία η εκπαιδευτική παρέμβαση έγινε σε ατομική και ομαδική βάση. Συγκεκριμένα, η ομάδα παρέμβασης (21 άτομα) έλαβε συνδυασμό φαρμακοθεραπείας και εκπαιδευτικής παρέμβασης, ενώ η ομάδα ελέγχου (21 άτομα) έλαβε μόνο φαρμακοθεραπεία. Η εκπαιδευτική παρέμβαση δομήθηκε βάσει των εκπαιδευτικών αναγκών των συμμετεχόντων της παρούσας μελέτης, όπως βρέθηκαν στο ποιοτικό μέρος μελέτης, του μοντέλου Colom&Vieta (2009) και ασκήσεων αυτοδιαχείρισης βάσει της Γνωσιακής Συμπεριφορικής Θεραπείας. Επίσης, στο εκπαιδευτικό υλικό της παρούσας μελέτης ενσωματώθηκε και η πλατφόρμα www.mob.com.cy, η οποία κατασκευάστηκε στο πλαίσιο της παρούσας μελέτης. Σημειώνεται ότι, ηλεκτρονική πλατφόρμα χρησιμοποιήθηκε καθ΄ολη την διάρκεια του προγράμματος αφού συμπεριλαμβάνει όλο το εκπαιδευτικό υλικό για την ΔΔ. Το μέγεθος δείγματος ορίστηκε βάσει ανάλυσης ισχύος (power analysis). Η διάρκειά της εκπαίδευσης ήταν 12 συναντήσεις σε ομαδικό επίπεδο, και 8 συναντήσεις σε ατομικό επίπεδο. Η αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της εκπαιδευτικής παρέμβασης και για την συλλογή των πρωτογενών δεδομένων (primary data) πραγματοποιήθηκε βάσει των παρακάτω μεταβλητών: Young Mania Scale για την ένταση των συμπτωμάτων μανίας, HAM-D για την ένταση των συμπτωμάτων κατάθλιψης, Drug Attitude Inventory (DAI-30) για την αξιολόγηση των πεποιθήσεων για την 30 λήψη της φαρμακευτικής αγωγής (Φ/Α), Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT) για την αξιολόγηση του επιπέδου χρήσης αλκοόλ, Drug Use Disorders Identification Test (DUDIT) για την αξιολόγηση του επιπέδου χρήσης παράνομων ψυχοδραστικών ουσιών, Quality of Life Scale of the World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL) για την αξιολόγηση του επιπέδου ποιότητας ζωής, Multidimensional Health Locus of Control (MHLC) για την αξιολόγηση του αντιλαμβανόμενου κέντρου ελέγχου της υγείας, Bipolarity Knowledge (BK) για την αξιολόγηση των γνώσεων των συμμετεχόντων. Επίσης, αξιολογήθηκε η συχνότητα και ο αριθμός ημερών νοσοκομειακής νοσηλείας από τον ιατρικό φάκελο των συμμετεχόντων. Τέλος, την διακριτή φάση της μελέτης αποτέλεσε η δόμηση της ομάδας αυτοβοήθειας και η αξιολόγηση της αποελεσματικότητας της από τα άτομα που επέλεξαν να συμμετέχουν στην ομάδα. Στην ίδια φάση αξιολόλογήθηκε και η αποτελεσματικότητα της χρήσης της ηλεκτρονικής πλατφόρμας www.mob.com.cy. Ανάλυση δεδομένων. Ανάλυση ποιοτικών δεδομένων: Η ανάλυση έγινε από την κύρια ερευνήτρια Α.Χ και την κύρια επιβλέπουσα και στην συνέχεια πραγματοποιήθηκε τριγωνοποιήση των αποτελεσμάτων από την ερευνητική συνεργάτη Μ.Χ με στόχο τον έλεγχο εγκυρότητας των αναλυμένων θεμάτων. Αρχικά έγινε απομαγνητοφώνηση της συνέντευξης του κάθε συμμετέχοντα από την κύρια ερευνήτρια Α.Χ. Στην συνέχεια, έγινε αρχική κωδικοποίηση των δεδομένων από την κάθε ερευνήτρια, και στην συνέχεια σε κοινή συνάντηση που είχαν πραγματοποιήθηκε αναζήτηση κοινών θεμάτων βάση της αρχικής κωδικοποίησης. Ακολούθως, πραγματοποιήθηκε οριζόντια κωδικοποίηση καθώς επίσης προσδιορισμός και ονομασία των θεμάτων. Από την ανάλυση των δεδομένων προέκυψαν οι θεματικές ενότητες. Οι συνεντεύξεις επιστράφηκαν στους συμμετέχοντες για επιβεβαίωση των θεματικών ενοτήτων. Ανάλυση ποσοτικών δεδομένων: Για την ανάλυση των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε περιγραφική στατιστική και το στατιστικό πρόγραμμα SPSS 19.0 (SPSS, Inc, Chicago, ILversion 20.00). Καταγράφηκαν η μέση τιμή (ΜΤ) και η τυπική απόκλιση (ΤΑ) των συνεχών μεταβλητών, καθώς και η συχνότητα των κατηγορικών μεταβλητών. Για τις διαφορές μεταξύ ομάδων χρησιμοποιήθηκαν παραμετρικές (t-test, ANOVA) και μη παραμετρικές δοκιμασίες (x2). Για όλες τις στατιστικές δοκιμασίες, η στατιστικά σημαντική συσχέτιση ορίστηκε με βάση τις 31 τιμές p≤0.05. Έγιναν τρεις μετρήσεις για κάθε μεταβλητή(πριν, αμέσως μετά, έναν χρόνο μετά την παρέμβαση). Η επίδραση της παρέμβασης μελετήθηκε με τη χρήση μικτών γραμμικών μοντέλων (Linear Mixed Models). Ως εξαρτημένη μεταβλητή τέθηκε το επίπεδο της κάθε κλίμακας (π.χ. Young, Dudit, QOL Physical, ktl.) και οι σταθερές (fixed effects) ανεξάρτητες μεταβλητές, η ομαδοποίηση (Έλεγχος, Παρέμβαση) και ο Χρόνος παρατήρησης (Πριν, Μετά τη παρέμβαση, 1 χρόνος μετά τη παρέμβαση). Επιπλέον, στα μοντέλα έχουν χρησιμοποιηθεί ως συγχυτικοί παράγοντες οι μεταβλητές Υποτροπές νόσου, Διάρκεια νόσου και χρήση ψυχοδραστικών ουσιών.Τέθηκε ως τυχαίος παράγοντας (random effect) ο κάθε συμμετέχων. Διενεργήθηκε ένα μοντέλο για κάθε μια υπό μελέτη μεταβλητή (end point), και μελετήθηκε η στατιστική σημαντικότητα του παράγοντα αλληλεπίδρασης Ομάδα x Χρονική περίοδος. Αποτελέσματα Μελέτης Ποιοτικό μέρος Οι γνώσεις των συμμετεχόντων φάνηκε ότι ήταν ελλιπείς, καθώς βάσει των περιγραφών τους βρέθηκε ότι κατείχαν βασικές για την νόσο τους πληροφορίες, παρόλο που οι πλείστοι συμμετέχοντες είχαν μεγαλύτερη των 5 ετών συνεργασία με επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Παράλληλα, περιεγράφηκε ως κύρια πηγή απόκτησης γνώσεων σχετικά με την ΔΔ η βιωματική εμπειρία, στην συνέχεια το διαδίκτυο και τέλος οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας και συγκεκριμένα οι Ψυχίατροι, Ψυχοθεραπευτές, Νοσηλευτής Ψυχικής Υγείας. Οι εκπαιδευτικές ανάγκες που περιεγράφηκαν ήταν αρκετές, ενώ κάποιες από αυτές ήταν βασικές και αφορούσαν την παθοφυσιολόγια της νόσου, τα ανθρώπινα τους δικαιώματα αλλά και πως θα μπορούσαν οι συμμετέχοντες να εφαρμόσουν την αποκλητείσα γνώση πρακτικά. Επίσης, οι περισσότεροι συμμετέχοντες περιέγραφαν εκπαιδευτικές ανάγκες εστιασμένες στην οικογένεια. Όσον αφορά την δομή της εκπαίδευσης περιεγράφηκαν τρείς τρόποι: ατομικό, ομαδικό πλαίσιο και συνδυασμός και των δύο αυτών μεθόδων. Όσον αφορά τους συγγενείς πρώτου βαθμού, φάνηκε πως και εκείνοι κατείχαν λιγοστές και βασικές γνώσεις σχετικά με την νόσο των συγγενών τους, με κύρια γνώση το σκαμπανέβασμα της διάθεσης. Ως κύρια πηγή απόκτησης γνώσεων αναφέρθηκε το διαδίκτυο, στην συνέχεια η βιωματική γνώση και τέλος οι επαγγελματίες υγείας. Μέσα από τις περιγραφές των συμμετεχόντων φάνηκε η έντονη ανάγκη τους για την συναισθηματική στήριξη και για ενδυνάμωση του γνωστικού τους υπόβαθρου σχετικά με την νόσο των συγγενών τους.Ποσοτικό μέρος: Στην παρούσα μελέτη συμμετείχαν συνολικά (n=42) άτομα, τα οποία κατανεμήθηκαν σε 2 ομάδες. Η εκπαιδευτική παρέμβαση φάνηκε ότι ήταν αποτελεσματική σε ορισμένες παραμέτρους όπως η ορθή χρήση της φαρμακοθεραπείας, οι γνώσεις για την νόσο τους και η ποιότητα ζωής. Συγκεκριμένα, σημειώθηκαν στατιστικά σημαντικές διαφορές μεταξύ των τριών χρονικών στιγμών για την ομάδα παρέμβασης και συγκεκριμένα στην αλληλεπίδραση των ομάδων και για τις τρις χρονικές στιγμές που έγινε η αξιολόγηση της αποτελεσματικότηατς της παρέμβασης καταγράφηκαν στις κλίμακες ΗAM-D (p=0.00), στην κλίμακα DAI (p<0.05), στην υποκλίμακα «Φυσική Κατάσταση» της κλίμακα WHQOL BREF- (p<0.05), στην υποκλίμακα «Περιβάλλον» (p<0.05), στην υποκλίμακα «Ψυχολογία» (p <0.05) και στην κλίμακα «Bipolarity Knowledge (BK)» (p<0.05). Όσον αφορά τις μέσες τιμές των κλιμάκων στην ομάδα παρέμβασης, αυτές μειώθηκαν στις κλίμακες YOUNG από 6.33 σε 1.05, στην κλίμακα HAMD από 11.62 σε 4.63, στην κλίμακα DUDIT από 9.05 σε 3.81, στην κλίμακα AUDIT από 5.57 σε 2.33, στην κλίμακα MHLCa από 73.38 σε 70.10, στην κλίμακα mhlcb από 71.24 σε 68.81. Συμπεράσματα: Η ατομική και η ομαδική δομημένη εκπαίδευση φάνηκε ότι ήταν μια σημαντική για τους τους συμμετέχοντες μέθοδος, αφού βρέθηκε αποτελεσματική στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΔΔ, τη βελτίωση καταθλιπτικών συμπτωμάτων, τη βελτίωση γνώσεων για την ΔΔ, τη βελτίωση πεποιθήσεων για την φαρμακοθεραπεία και κατ’ επέκταση ορθή εφαρμογή, τη βελτίωση συχνότητας χρήσης αλκοόλ.
Keywords: Διπολική διαταραχή; Εκπαίδευση ατόμων; Νοσηλευτές; Δεξιότητες αυτο-διαχειρίσης νόσου; Bipolar disorder; Self-management skills; Νurses; Εducation